DGN Spezial Podcast Neuro News aus Berlin Folge 1

00:00:10: Ja, wir haben den Abend des vierten Elften.

00:00:14: Und ich sage herzlich willkommen vom DGN-Kongress in Berlin mit den Neuronews Updates im Rahmen des Podcastes Nervennahrung!

00:00:21: Mein Name ist Matthias Meurer und ich begrüße Sie ganz herzlich und bin hier zusammen mit

00:00:26: Tobias Ruck und unser Gast ist heute Joachim Hafler aus München.

00:00:30: Frisch ernannte Professor.

00:00:31: jetzt den Glückwunsch nochmal dazu.

00:00:33: Dankeschön.

00:00:33: Ich freue mich hier zu sein.

00:00:35: Ja, wir freuen uns, dass wir dich als Gast haben.

00:00:37: Du hast ja heute auch schon ein bisschen performt also bist wahrscheinlich schon gut eingewuft mit dem Thema Neurologie.

00:00:44: aber ich wollte euch natürlich grundsätzlich mal fragen... Wir hatten eine Einführungsveranstaltung.

00:00:48: Thema des DGN Prävention sicherlich ein sehr wichtiges gutes Thema.

00:00:52: Wie hat es euch gefallen?

00:00:54: Ja, ist natürlich ein zentrales Thema was wir seit Jahren und Jahrzehnten sicherlich zu wenig behandeln.

00:00:59: Und was auch letztendlich in der Gesundheitspolitik eine viel zu geringe Rolle spielt wenn wir wirklich etwas nachhaltig verändern wollen.

00:01:06: Ist das ein zentales Thema?

00:01:08: Also ich bin persönlich immer beeindruckt wie technisch perfekt das ist eigentlich mittlerweile mit dem DGN-Kongress von zwar eigentlich sehr schön mit den Ehrungen die vorgenommen worden sind irgendwie auch sehr würdig.

00:01:17: Frank Erbgut im Prinzip für seine Verdienste gewürdigt Heinz Reichmann Nudolf als Ulm, also im Endeffekt wirklich tolle Personen auch die da geerdet worden sind in dem Fall.

00:01:29: Ja absolut!

00:01:29: Also waren auch bewegende Momente als ein Nudolf tränen in den Augen hatte.

00:01:34: Das

00:01:34: sieht man selten glaube ich.

00:01:35: Ich glaube er war wirklich berührt aber absolut verdient.

00:01:38: für die langjährige Tätigkeit in der ILS-Forschung muss man ganz klar sagen

00:01:43: und die zentrale Message wenn ich anrufen darf und mehr singen zusammen singe als Demenzprophylaxie

00:01:51: Sehr gut.

00:01:51: Singen, tanzen und ein bisschen Sport.

00:01:53: Aber

00:01:53: ich würde sagen das lassen wir jetzt einfach so.

00:01:56: Heute war ja praktisch eine ganz ganz wichtige Session am Morgen schon bevor die Einführungsveranstaltung voll angefangen hat.

00:02:02: im Prinzip Therapie Und Jochen.

00:02:04: du hast zum Uhr gesprochen.

00:02:05: Ich frage einfach mal was gibt es Neues auf dem Gebiet?

00:02:08: Ist ja einiges an Studien dieses Jahr passiert?

00:02:10: Genau

00:02:11: wir haben ja diese Situation dass wir noch keine zugelassene Therapie haben aber jetzt wirklich kurz davor stehen.

00:02:16: Wir haben eine positive Positives Ergebnis der Meteorit-Studie, das war Sattralizmat zur Behandlung der MOGAT und wir haben die positiven Ergebnisse gesehen.

00:02:28: Ungefähr siebzigprozentige Schubratenreduktion.

00:02:31: Wir hoffen auf die Zulassungserweiterung.

00:02:32: Das steht noch aus.

00:02:34: Glücklicherweise ist es so dass diese Daten auch noch gestützt werden mit einer zweiten Studie.

00:02:39: Das hat zwar nichts mit Satra-Lizumab zu tun, aber Off Label-Totze-Litzumab eine chinesische Studie kann man sicher nicht eins zu eins übertragen auf unser Setting hier, aber unterstützt natürlich die Idee dass Interleukin-Sex blockade bei Mogad ein gutes Konzept ist.

00:02:52: dort sieht man eine ähnliche Schubratener Reduktion.

00:02:54: Rituximab das hattest du ja gesagt wirkt da gar nicht so gut?

00:02:58: Die Erfahrung ist tatsächlich sehr gemischt.

00:03:00: also man geht davon aus dass so einen Drittel bis die Hälfte nur anspricht Im Rituximab.

00:03:06: auf Label ist ein sehr gutes, ansprechendes Gefühl bei der NMOSD.

00:03:11: Das zeigt sich auch im Alltag in der Real-World.

00:03:14: Bei Mogad kann man das nicht übertragen.

00:03:16: Hast du

00:03:18: da patofysiologischen Erklärungen für?

00:03:19: Weil letztendlich IL-VI B-Zelle ist ja quasi ein Einklang.

00:03:24: Was dacht ich zumindest immer.

00:03:25: aber gibt es eine Erklärung?

00:03:27: Eine ganz eindeutige Erklärion gibt's nicht muss man sagen.

00:03:30: Man hat mit Patogenien Antikörperzulumpf bei beiden Erkrankungen.

00:03:34: Vielleicht ist es einfach so, dass tatsächlich noch andere Faktoren eine größere Rolle spielen bei dem MOGA da ist die B-Zelle.

00:03:42: Und da hat das ja auch gesagt wir benennen jetzt auch nochmal die NMO Spektrum Erkrankungen um also von Disorder zu Disease siehst du dann wirklich mehr Wert drin und was steckt eigentlich dahinter?

00:03:53: Es scheint ein bisschen eine vielleicht nur so ne kleine... Nebensache zu sein, aber ich finde es so eine Vereinheitlichung der Diagnose-Kriterien schon sehr hilfreich.

00:04:02: Das man sagt, man heißt halt bei der Mockerkrankungen hat man eine Dezis und die Aquaporin IV positive Antikörper vermittelt.

00:04:08: die Erkrankung ist auch eine Dezeis das heißt der Antikörper steht im Mittelpunkt der Erkrankung und der Antikkörper definiert die Erkrankung Und deswegen finde ich das schon gut dass man sich jetzt einig ist mit den zwei unterschiedlichen Erkränkungen und wie man dann mit den anderen also eher Syndromen umgeht, also mit dem Spektrum.

00:04:30: Das wird sich dann zeigen und das ist ja auch genau der Knackpunkt gerade in der Diskussion und zeigt auch wie komplex es ist hier zu einer Einigung zu kommen.

00:04:39: Ja, sagt Uwe?

00:04:40: Jochen,

00:04:40: ich

00:04:41: wollte nur mal kurz zur Moga zurückkommen weil... Ich kann mich erinnern, ich weiß nicht auf den EEN war das irgendwie so eine Studie, ich weiss nicht wer's präsentiert hat mit der Kaiser Permanente wo man nach Rezidiven auch geguckt hat.

00:04:51: Du hast ja auch ganz klar gesagt, dass ist wahrscheinlich doch häufiger im Rezidiv-Freiburg auch bei MOGAT, als es vielleicht kommuniziert ist.

00:04:58: Du warst ja klar dafür für Behandlung?

00:05:02: Wie ist diese Studie einzuorten, die da präsentiert worden ist mit den Community-Base-Daten?

00:05:08: Also es ist faktisch tatsächlich so dass bei der MOGOT man immer davon auskriegen, dass so die Hälfte man im Prinzip monophasischen Verlauf hat und man eben hier Tatsächlich eben das Gefühl, man muss vielleicht gar keine Therapie machen in unseren Nemostaten.

00:05:23: Und die sind ja relativ sauber geführt.

00:05:25: hier im Konten können wir sehr gut zeigen dass wenn wir lang genug beobachten, dass wir dann doch bei ninety fünf Prozent der Patienten doch einen schubförmigen Verlauf sehen und insofern kann man jetzt nur sagen Wir haben halt jetzt bei uns diese Daten und haben das Gefühl ,dass der wirklich monophasische Verlauf dem Marx geben ist aber sicherlich seltener als diese fünfzig Prozent, wo man immer davon ausgegangen

00:05:48: ist.

00:05:48: Jetzt hattest du es ja glaube ich über neun Jahre, zehn Jahre so was dargestellt.

00:05:52: Einschub in zehn Jahren?

00:05:54: Ist das wirklich eine gute Begründung für eine Dauertherapie?

00:05:57: Also

00:05:58: es gibt tatsächlich behinderte Schübe bei der MOGA.

00:06:00: Das ist zwar so dass manche Schüben mit einer gewissen, sagen wir mal so wilderen Verlaufserholungen davon ausgehen kann Aber es gibt auch schwere Schübe und dann ist natürlich auch Einschub alle zehn Jahre kann stark behindern sein.

00:06:14: Und das kommt natürlich immer auf die Therapie an, die wir einsetzen können.

00:06:18: Wenn es so ist, dass wir eine relativ Nebenwirkungs- und Risikoare mit Therapien einsetzen könnten, dann wäre das absolut gerechtfertigt.

00:06:27: Dann gab's ja noch ... die Infektiologie, die letztendlich in der gleichen Session behandelt wurde.

00:06:33: Aus meiner Sicht eine sehr schöne Übersicht und

00:06:36: da

00:06:36: hat nun tatsächlich vieles mitgenommen was dann so im Alltag vielleicht auch ein bisschen anders gestaltet.

00:06:40: also für mich die wichtigste Nachricht war im Wesentlichen empirisch

00:06:45: ist

00:06:46: schon ne gute Idee Frühtherapien is ne sehr gute Idee Und natürlich der Erreger den zu sichern Auch sehr gut aber klappt gar nicht so oft.

00:06:55: Ja ich muss sagen Ich war beeindruckt Wie komplett das eigentlich war von der Darstellung, dass da doch eine... Auch aus meiner Sicht sehr praktische Tipps drin waren.

00:07:04: Ich weiß nicht wie ihr es seht.

00:07:05: zum einen natürlich, ich sag mal gerade in Unterfragen ist natürlich Zeckenerkrankungen, Erkrankungen im großen Thema und seine Ausführung.

00:07:16: jetzt grad zu Borreliose die waren eigentlich sehr konzise so würde ich's auch sehen.

00:07:20: Das ist ja tatsächlich immer noch der große Unsinn.

00:07:23: mit Antikörper-Diagnostik aus dem peripheren Blut.

00:07:26: Und die Tatsache, dass er sagt in Süddeutschland eigentlich fast zwanzig Prozent durchsäucht kann man nichts mit anfangen und hat nochmal den Algorithmus gezeigt fand ich gut.

00:07:34: auch die Info eigentlich das man letztlich die Patienten rausgehen lassen kann mit Toxicycline was gleich fertig ist.

00:07:41: Auch die Ausführung zur Tuberkulose Ich weiß nicht wie du seht ihr Tuberkolose bei euch?

00:07:46: Nein vielleicht auch übersehen das kann ich nicht sagen aber sehr sehr selten.

00:07:49: Gut.

00:07:50: es war interessant dass er sagte jetzt natürlich Migrantischen Wellen, die da waren.

00:07:56: Das ist natürlich ansteigend.

00:07:57: das auch finde ich bedenklich dass wir da sehr viele Resistenzen mitgebracht bekommen.

00:08:02: Das fand ich auch auch interessant eigentlich was er dazu gesagt hat.

00:08:06: und nee das war wirklich muss man sagen ein sehr sehr spannendes Thema was da angeschnitten wurde.

00:08:13: Katrin Doppler mit der CDP auch total interessant eigentlich so die Übersicht.

00:08:18: Das muss sagen war eine sehr interessante ...

00:08:23: noch am früheren Morgen die Immunnäuropathien und ehrlicherweise, am Ende kam ich mit mehr Fragezeichen raus als ich reingegangen bin.

00:08:32: Das ist vielleicht auch immer noch spannend aber sehr diskussionswürdig.

00:08:37: Es ist ein heterogenes Krankheitsbild.

00:08:39: Wir haben zwar neue Therapien Aber auch da wissen wir die Patienten nicht gut zu identifizieren.

00:08:45: Krankheitsaktivität zu messen Ist auch viel schwieriger bei vielen anderen Erkrankungen.

00:08:50: es bleibt sehr interessant.

00:08:53: Wir lernen quasi im Alltag viel, viel neues.

00:08:55: Real-World ist hier extrem wichtig.

00:08:58: Wo sich wirklich eine absolute Expertin ist, das ist ja tatsächlich bei den Nudopathien und die Darstellung auch noch mal für die einzelnen Subgruppen Kasperkontaktin, NF-NF-Panef also Nudopathien – das war schon eigentlich hochinteressant Hilfreich eigentlich noch mal zu sehen, was prognostisch aussehen würde.

00:09:19: Ja auch die Hinweise Trimoir.

00:09:21: dann sollte man daran denken wenn irgendwas Zentrales dabei ist, wenn es letztendlich eine Nephropathie gibt.

00:09:28: also sind ja sehr sehr praxisrelevante Hinweise.

00:09:31: man muss sagen ich finde extrem selten und dass man jemand identifiziert in seiner Kohorte ist nicht besonders häufig aber wenn hat natürlich einen klaren Pathomechanismus und auch eine viel bessere Idee was man therapeutisch machen soll.

00:09:44: Ich packe hier auch immer noch mal.

00:09:44: Hast du noch was Besonderes gehört?

00:09:48: Also ich muss sagen, ich bin ein großer Fan von den State of the Art Electrists die da gehalten werden und heute haben wir eine besondere gehört!

00:09:54: Da muss man jetzt ja einfach mal so einen Host hier probieren.

00:09:57: Einfach mal loben das war wirklich eine unglaubliche Performance und ich kann den Zürerinnen auch sagen warum ich das so unglaublich finde weil es waren nicht nur diese immunologischen Muskelerkrankungen sondern eben auch die die mir für die Facharzt Weiterbildung manchmal überblättert hat die ganzen herediteren Geschichten und viele Dinge, die wirklich extrem selten sind.

00:10:19: Es war so viel Arbeit und der Saal war voll und alle waren bis zum Schluss echt gebannt.

00:10:24: Das war richtig gut!

00:10:25: Man muss mal auch sagen, wie du es dargestellt hast mit der Dushension Musculosophie also dass man eigentlich auch so verstanden hat wo die Probleme im Moment liegen.

00:10:32: Also mir war das auch nicht klar, man muss es gehen natürlich in diesen Vektor reinkriegen und dass ist natürlich sehr sehr langes dafür und dass man eigentlich nur kleine Stücke verpacken kann.

00:10:40: Das waren wir bis dahin eigentlich gar nicht

00:10:42: so... Ja, man fragt sich ein bisschen warum hat man genau diese Erkrankung genommen um es im Muskelfeld zu testen?

00:10:48: Weil die Probleme waren vorher schon da und es gibt bessere Kandidaten.

00:10:53: Es ist natürlich eine häufige Erkrankung, ist eine eindrückliche Erkrantung.

00:10:56: Ja und dann ist es auch total und eindrüchtig.

00:10:58: Wir alle kennen die Patienten.

00:10:59: helfen zu können, wäre natürlich super.

00:11:01: Aber diese technischen Schwierigkeiten waren mir gar nicht so bewusst.

00:11:06: Ja und ehrlicherweise... In dieser Arbeit habe ich auch so richtig erst verstanden, warum die SMA halt vielleicht doch eine Ausnahme darstellt.

00:11:14: und eben diese ganzen Aspekte wie das Gen ist nicht zu groß.

00:11:17: Wir kommen genau dahin wo wir hin müssen.

00:11:19: Die Immunogenität ist nicht vorhanden weil wir noch einen SMN II dazu haben.

00:11:23: Also der Körper kennt quasi die Struktur an sich Und dass es einfach ein wahnsinnig glücklicher Zufall war wahrscheinlich sonst diese komplette Therapie sparte Naja Nicht so enttossastisch verfolgt werden würde in so vielen Indikation.

00:11:37: Hast du eine Idee, warum die Zulassung zwischen Europa und Amerika doch so stark differiert?

00:11:44: Ja.

00:11:45: Die FDA scheint sehr mutig zu sein muss man sagen ja häufig auch vielleicht eher etwas biomarker fixierter zu sein.

00:11:55: ich muss aber sagen vielleicht ist unsere konservative EMA da auch gar nicht so falsch denn biomarkern sind eben keine klinik.

00:12:04: Man sieht's ja auch an den Outcome-Parametern, die unterscheiden sich dann auch noch relativ zentral in verschiedenen Studien.

00:12:10: Also es kommt so ein bisschen drauf an wie man eben letztendlich die Kultur dahinter pflegt und der US-Amerikaner scheint etwas risikoraffiner zu sein als jetzt vielleicht der Europäer.

00:12:27: also das würde ich so ein bißchen als kulturellen Unterschiede sehen aber aus meiner Sicht zumindest mal in diesen Fällen, da die klinischen Effekte wirklich nicht besonders überzeugend sind bisher auch nicht falsch.

00:12:40: Ja aber waren wirklich sehr kompletter und sehr beeindruckender und auch gut aufgebauter Überblick muss man sagen von der Möwestensie wo du letztlich ja auch das Metapathogenese sehr gut entwickelt hast bis hin dann zu Dingen also auch die Schlussfolgerung dass man eigentlich die Erkrankungen verstehen muss um sie dann vernünftig zu therapieren.

00:12:57: Kompliment Ich bin stolz, dass ich mit ihr moderieren darf.

00:13:02: Ich habe von den Besten gelernt!

00:13:05: Was gab es noch was erwähnenswertes?

00:13:07: Ich könnte vielleicht noch zum Abschluss eine Sache erzählen.

00:13:09: Ich war heute morgen tatsächlich in der Sitzung über... muss gucken das ist die Aussprache M-E-C-F-S also die myalgische Encephalomyrolitis wo ich immer noch etwas ausschlag kriege über diesen Begriff Bonnecvertiegsyndrom.

00:13:24: Die haben echt gut gearbeitet.

00:13:26: Das war ja letztlich die Kommission, die da auch gegründet worden ist von der DGN, die noch mal die ganzen Studien zusammengetragen haben und auch die Auswertung.

00:13:34: Ich fand es ziemlich überraschend dass wir glaube ich in der Literatur zu diesem Krankheitsbild weit über achthundert Studien haben was letztlich nach Qualitätskontrollen auf insgesamt dann neunzwanzig Studien eingedampft wurde.

00:13:46: Und bei den einen neun zwanzig Studiums war eigentlich sehr schön auch vorgetragen von Frau Wuppen, hat sie gezeigt, was wir wissen und dann hat sich so ein Aquarellbild, das so verlaufen ist, gezeigt und hat gesagt, also dass wir nichts wissen.

00:13:59: Dann wurden halt noch zwei Studien exemplarisch vorgestellt einmal mit Rituximab, einmal mit Pyrodyssegmin wo eigentlich auch es sehr schön nochmal erläutert wurde, wo die Probleme bei dem Ganzen liegen.

00:14:08: Also ich mein... Ich weiß nicht, wie ihr es seht.

00:14:10: Mein großes Problem liegt darin... Also Chronic Fatigue-Syndrom kann ich gut mitleben, dass man den Leuten helfen muss.

00:14:15: auch der Begriff mei-geschehen-cephalomyolithis das stört mich wahnsinnig weil letztlich eine Erkrankung die irgendwo nirgendwo Entzündungsmarke hat würde ich nichts zu nennen.

00:14:27: Das

00:14:27: kombiniert ja auch letztendlich Begriffe die nicht zusammen gehören.

00:14:31: also für mich ist das letztendlichen Kunstbegriff der irgendwie Schmerz etwas zusammenbringt, was gar nicht unbedingt dahin gehört.

00:14:39: Also bei welcher Encephalitis steht denn Schmerz im Vordergrund?

00:14:44: Das ist ja dann eher sehr ungewöhnlich.

00:14:46: also ich störe mich auch an den Griffen und letztendlich dieser gesamten Heterogenität und da gibt es natürlich Betroffene die aus meiner Überzeugung nicht nur funktionell betroffen sind.

00:14:59: aber Wir sind eben gar nicht so weit, das wirklich differenziert unterscheiden zu können und es wird sehr vieles miteinander vermengt.

00:15:05: Da mag vielleicht die Depression mit rein spielen.

00:15:08: Das Fatigssyndrom an sich ist ja ein sehr unscharfer Begriff also aus meiner Sicht wirklich schwierig.

00:15:13: Ja

00:15:13: aber man muss großes Komplimenta aussprechen wie systematisch und wir eigentlich sorgfältig dass auch vonseiten der Kommission da behandelt worden ist.

00:15:21: Also war durchaus beeindruckend!

00:15:23: Ja damit glaube ich haben wir einen ganz guten Aufrüst über den ersten Kongress dargegeben.

00:15:29: Unser Zuhörer hat ein bisschen Spaß für diese Informationen, die wir gegeben haben.

00:15:33: War auf jeden Fall auch durch euch beide ein wirklich anregender Teil.

00:15:37: Vielen Dank auch schön, dass du da warst, John!

00:15:39: Danke

00:15:40: fürs Zusehen!