Nervennahrung Podcast Spezial, GNP 2026 Neuro News aus Linz | Nervennahrung Podcast GNP

00:00:11: Guten Tag und herzlich willkommen zu den Neuronews direkt vom GNP-Kongress, in Linz.

00:00:16: Im Rahmen der Nervennahrung Podcastreihe von Rosch berichte ich Prof.

00:00:20: Tobias Ruck gemeinsam mit unserem Gast Dr.

00:00:22: Andreas Ziegler Oberarzt der Sektion neuropädiatrien Stoffwechselmedizin an Uniklinium Heidelberg und Ärztlicher Leiter des pädiatrisch-klinische pharmacologischen Studienzentrums.

00:00:33: Und zwar berichten wir von den Highlights des Kongresses und wir steigen gleich ein in die neuesten Erkenntnisse, die er für uns gesammelt hat.

00:00:40: Ja, schön.

00:00:40: guten Morgen Herr Ziegler.

00:00:41: Freut mich sehr dass Sie hier bei uns im Podcast sind.

00:00:45: Sie sind ja auf dem Kongress der Gesellschaft der Nobelperiodeiatrie in Linz.

00:00:50: Jetzt sehen sie mal ein bisschen was vielleicht fernab von Kongress?

00:00:53: Was macht Linz aus?

00:00:55: Haben Sie irgendwas Schönes erlebt und Essen gegangen?

00:00:58: Ja gutmorgen erst mal herrück.

00:00:59: er freut mich das wir das zusammen machen.

00:01:01: ich habe noch zu wenig erlebt von dieser Stadt aber Es wurde mir bereits mitgeteilt, dass das Original der Linzertorte hier ja produziert wird an zwei Standorten.

00:01:12: Und ein davon werde ich auf jeden Fall heute im Tagesverlauf und wenn es nachts um zwanzig Uhr ist noch besuchen!

00:01:19: Was eine zweite Sache ist die ich jetzt lernen durfte...es ist ja sozusagen nicht so, dass es einen unbedingt primär nach Linz zieht und das meine ich gar nicht negativ.

00:01:28: Sehr viel Industrie hier, insbesondere Stahlindustrie.

00:01:32: Aber die Altstadt soll sehr schön sein so dass ich mir das heute auch noch auf jeden Fall anschauen will.

00:01:38: Das kennen wir aus Bochum auch ganz gut ehrlicherweise.

00:01:41: Industriekultur nennt man das jetzt heutzutage.

00:01:45: Gut.

00:01:46: Kommen wir mal zu den Highlights, zu Ihren Highlights.

00:01:49: Was ist vielleicht das Hauptthema des Konkrets?

00:01:50: Das ist vielleicht ein kurzer Überblick und dann steigen wir einfach direkt ein was Sie so erlebt haben, was für sie begeisternd war und wo Sie vielleicht tatsächlich die großen Perspektiven sehen.

00:02:02: Ja, das Haupt Thema ist und bleibt Gott sei Dank die extrem dynamischen Situationen im Bereich der neuen Therapien, die wir haben in der Erwachsenen- und Kindernologie.

00:02:13: Da sind wir sozusagen, ich komme aus dem neuromuskulären Sektor primär.

00:02:18: Da haben wir weiterhin und das ist sehr erfreulich eine extrem dynamische Situation.

00:02:22: Das heißt, wir haben nicht nur die bestehenden Optionen sondern auch viele neue, die wir jetzt zum Beispiel aus der spinalen Muskelatrophie auf die Duchenne-Muskeldysstrophie übertragen können und viele andere Sätnerer Erkrankungen.

00:02:36: Für mich sehr erfreuliche Situation ist eben, dass auch neue thematische Großbereiche wie die Epileptologie jetzt diesen Therapien geöffnet werden.

00:02:44: Den Antisens-Oligonucleotid-Therapien und auch anderen neuen Therapieoptionen.

00:02:49: Und das es natürlich für uns extrem ist und bleibt sehr spannend.

00:02:53: Man kann kaum Schritt halten mit dieser Innovationsgeschwindigkeit.

00:02:57: Das ist natürlich supererfreulich, dass wir da teil sein dürfen!

00:03:00: Absolut!

00:03:00: Das merken wir dann in der wachsenden Neurologie, neue Patientengruppen sehen, weil sie in der Neuropädiatrie zum Glück so gut sind.

00:03:08: Dass die Patienten einfach länger leben und also härtere Outcomes und bessere Ergebnisse kann man dann glaube ich gar nicht mehr erzielen.

00:03:15: Die SMA ist ja hier letztendlich in der Vorreiterrolle ein bisschen.

00:03:20: was sind da so ihre Highlights?

00:03:22: Ja, die SMA, da denken ja viele Menschen, die jetzt nicht primär sich damit auseinandersetzen dass die Messe da schon gelesen ist und das ist aber nicht der Fall.

00:03:30: Das heißt, wir kriegen ja allein in den Jahr- und Jahrzehnten zwei neue Therapieoptionen für die Spinale Muskelartrophie.

00:03:37: Und auch die bestehenden Therapie Optionen, die wir haben, entwickeln sich weiter.

00:03:42: Wir haben Vereinfachungen durch Tablettenzulassung zum Beispiel für Risziplar.

00:03:46: Und wir haben sozusagen für die Patienten immer noch eine sehr – und auch für uns als bei anderen – eine sehr dynamische Situation.

00:03:54: Wir kommen in das Zeithalte der Kombinationstherapien wo dann sogenannte Downstream-Therapien zugelassen werden mit den Myosatininhibitoren.

00:04:02: Also es gibt weiterhin sehr viel Dynamik in der Spinalmuskulatrophie und das ist natürlich etwas, was mich sehr freut.

00:04:10: Was wartet da auf uns für diejenigen, die nicht so tief im neuromuskulären Sektor sind?

00:04:16: Ja, wir haben jetzt ganz aktuelle Zulassungsempfehlungen am der EMA für die intratikale Gentherapie bekommen.

00:04:24: Die eine schwierige Therapie ist und auch schwierige Zulassungstaten.

00:04:29: Wir werden sehen müssen wo diese neue Therapie ihren Platz findet.

00:04:33: Die Zulasseung ist für Kinder über zwei Jahre ohne Alterseinschränkung das heißt auch für Erwachsene.

00:04:40: mit der Erwachsene in Neurologie und ihren Kolleginnen und Kollegen diskutieren, ob das eine Option ist die man auch im Erwachsenenbereich einsetzt oder eben auch nicht.

00:04:48: Das ist die eine sozusagen wesentliche Innovation in sechsundzwanzig.

00:04:51: und die zweite ist dass wir eben wahrscheinlich – das ist noch nicht zugelassen weder von der FDA aber immer – und wir werden aber ziemlich sicher eine weitere Zulassung eines Miostatin-Inhibitors mit dem Wirkstoffnamen Abidechromap bekommen was dann in Kombination mit den bestehenden SMA-Therapeutika eingesetzt wird.

00:05:09: Und da ist natürlich auch wieder die Frage, für wen ist das jetzt sinnvoll?

00:05:12: In welchem Zeitpunkt oder welchen Fortschritt der Erkrankung ist es sinnvoll?

00:05:15: und

00:05:16: d.h.,

00:05:16: wir haben sehr viele Fragen, die wir erklären müssen, auch in den Jahr-Zwischen.

00:05:21: Ja, das ist immer so ein bisschen... Das Schwierige daran, wenn man mehr Optionen hat, dann hat man nämlich auch mehr Optione.

00:05:27: Dann muss man sich auf einmal Fragen stellen wie schachtlich das im Land sind, was sind Sequenzen?

00:05:34: letztendlich wird dann natürlich auch mal gefragt, was ist der richtige Patientin?

00:05:38: Und bei ihrem Altersspektrum ist das ja nochmal ein bisschen komplizierter.

00:05:41: Ist tatsächlich so und man hat auch mehr ethische und moralische Verpflichtungen.

00:05:45: Das ist etwas, was jetzt Gott sei Dank auf dem Kongress auch thematisiert wird.

00:05:50: Ist es wirklich sinnvoll diese Therapien bei jedem einzusetzen?

00:05:53: Ist es sinnvoll aus einer sozusagen jetz langjährig bestehenden sehr erfolgreichen Therapie auf eine neue ungewisse Therapie umzuschwenken?

00:06:01: macht das überhaupt Sinn?

00:06:03: Oder bleiben wir nicht bei dem, was wir sozusagen jetzt auch schon viele Jahre einschätzen gelernt haben?

00:06:07: Wo wer das Nutzenrisikoprofil gut kennt.

00:06:10: Das heißt dass sind die Fragen mit denen wir uns auseinandersetzen müssen und das ist nicht trivial muss man einfach sagen.

00:06:16: Ich hatte gesehen auch aus ihrer Arbeitsgruppe kommen natürlich arbeiten zu SMA.

00:06:22: Sie dürfen die Plattform gerne nutzen auch die einmal darzustellen wenn sie wollen.

00:06:26: Im Prinzip bin ich Keiner, der so viel Eigenwergung betreibt.

00:06:30: Aber was sozusagen ein... Was war

00:06:32: interessant deswegen?

00:06:33: Sprechst du auch

00:06:33: nicht?

00:06:34: Aus meiner Sicht ist es ein wirklich spektakulärer Fall und auch noch unverstanden.

00:06:40: Es ist ein Kind, das eben eine primäre intratikale Therapie für die SMA bekommen hat mit Nuzinerszenen und da unter einer Hepatopathie entwickelt hat, unerklärt, auch ausgeprägt.

00:06:49: Und dann haben wir uns irgendwann entschieden auf eine systemische Therapie mit Reciplamen umzustellen.

00:06:54: Und siehe da, nach einigen Monaten war die Hepatopathie komplett rückläufig mit einer Restitution Art Integrum.

00:07:02: Das ist unverstanden.

00:07:04: aber es gibt eine klare Assoziation sozusagen mit dem Therapiewächsel und das ist für mich ja eine sehr wichtige Geschichte weil man immer vermutet hat dass ein systemischer Mangel an SMN Protein ein Problem sein könnte.

00:07:16: wir haben aber noch wenig Beweise und das is jetzt einfach ein klinischer Fall der uns eindeutig zeigt offensichtlich kann so ein Problem

00:07:23: auftreten.

00:07:24: Absoluten eindruhbliches Beispiel natürlich auch dafür, dass wir immer multisystemische und multiorganische Erkrankungen vor uns haben, insbesondere bei den älteren natürlich.

00:07:34: So ist es genau.

00:07:34: Sie

00:07:35: hatten auch Duchenne angesprochen.

00:07:37: da waren ja die Studiendaten und auch die Zulassungsergebnisse etwas enttäuschend wenn man ehrlich ist.

00:07:46: was gibt's da einen Hoffnungsschimmer?

00:07:49: Ja, da haben wir natürlich die Nichtzulassung der Gentherapie.

00:07:52: letztes Jahr im Sommer war ein Rückschlag und habe mich persönlich auch mal frustriert.

00:08:00: Da ist es jetzt sehr erfreulich für uns dass auch die Firma Rosch das aufgegriffen hat und wir sehen ja schon in den drei Jahresdaten dieser Therapie, dass es dann eine Wirkung gibt und dass die Schere zwischen Behandlung und Nichtbehandlung auseinander geht.

00:08:16: Und das ist einfach sozusagen durch unglückliche Umstände, die ich jetzt nicht näher ausführe.

00:08:20: Einfach die primäre Studie in primären Endpunkte hat nicht erreicht hat.

00:08:24: aber im Endeffekt muss man sagen geben wir diese Therapie auch nicht auf und sind jetzt froh dass da auch röschende europäische Studien nochmal auflegt eine platzipokontrollierte Studie die sicherlich sinnvoll ist um dann wirklich zu verstehen ob wir es nicht doch noch mal wagen sollten.

00:08:40: ja Das ist so.

00:08:41: der eine Bereich unter andere Bereichen Duchenne der sehr interessant wird mit Mehreren Firmen mit einem unglaublichen Pipeline sind halt die verschiedenen Exon Skipping Präparate für unterschiedliche Exone-Delationen, also für verschiedene Subtypen und genetische Konstellation.

00:08:58: Und das ist natürlich auch was, was enorm Potenzial hat und was auch über die Bluthirnschranke teilweise geht.

00:09:05: Das heißt wir können vielleicht sogar ein ZDNS-Fanotyp der durch schöne muskulisoflites Adressieren.

00:09:09: Also da sind schon gigantische Innovationen, die da im Raum stehen!

00:09:14: Das macht den neuromuskulären Bereich gerade auch wahnsinnig spannend.

00:09:18: Und so ein bisschen hört man heraus, dieses One Fits All das wird insbesondere bei diesen Erkrankungen nicht funktionieren.

00:09:24: also in die Richtung Präzisionspädiatrie oder sowas hatte ich auch noch im Programm gesehen.

00:09:31: was würden sie darunter verstehen?

00:09:32: und ist es genau dass?

00:09:35: Ich würde sagen es ist ein Teil dessen.

00:09:38: aber Präzisions, das ist ja eigentlich nicht nur Pediatrie.

00:09:42: Also wir können ja auch präzitionsneurologie nennen.

00:09:46: Wir bleiben mal bei unserem Bereich.

00:09:47: Das ist eine Präzensneuro-Logie und ich denke da spielen verschiedene Faktoren rein.

00:09:51: Das eine ist eben dass wir eine Datengrundlage schaffen, auch schon in der Natural History Datensammlung die uns ermöglicht dann die Intervention und ihren Erfolg oder auch Misserfolg besser zu bewerten über die Zeit.

00:10:05: Das heißt wir arbeiten sehr viel an diesen Datensystemen die dann langfristig die Patienten nachverfolgen.

00:10:11: Die sind meines Erachtens auch gesundheitsökonomisch unbedingt notwendig, um das besser zu verstehen – also auch Nachzulassung der Produkte und dass es so ein Teil, den ich unter Präzisionsnologie auch verstehe, neben natürlich der Auswahl eines geeigneten und individuell möglicherweise sehr unterschiedlichen therapeutischen Regimes.

00:10:32: Und das ist die Kombination aus beidem.

00:10:34: und letztendlich brauche ich aber auch die Datengrundlage, um eine vernünftige Therapie auszuwählen, die dann zum Patienten passt.

00:10:41: Die Kombinationen aus diesem besseren Verständnis und einer besseren Datengrundlager zu individuellen Patienten und der entsprechenden Therapieauswahl und Nachbeobachtung, das denke ich würde ich unter Präzisionsneurologie verstehen.

00:10:55: Jetzt hört die Pädiatrie und natürlich auch die Neu-Pädiatri und Neurologien nicht bei neuromuskulär auf, auch wenn wir da beide besonders interessiert sind.

00:11:04: Was gibt es denn aus den anderen Bereichen?

00:11:06: Vielleicht nur oder gibt's Lehren die übertragen werden aus dem neurommuskulären Feld?

00:11:12: Unbedingt!

00:11:13: Also der nächste anfangszeichen Blockbuster ist bei uns jetzt die Epileptologie und da haben wir jetzt Studien in der Phase drei hauptsächlich Antisens-Oligonucleotid Präparate, auch einige klassische Genaditionstherapeutiker die jetzt so ihre Readouts langsam aber sicher bekommen und wo wir auch sehr optimistisch sind, dass es einige Kandidaten ins Ziel schaffen.

00:11:36: Ich nenne jetzt mal das Travehsyndrom als Beispiel, aber es gibt noch viele andere Beispiele.

00:11:41: Und da ist es vor allem wichtig – und da wünsche ich mir noch sozusagen….

00:11:46: Da sind wir noch nicht so weit fortgeschritten wenn ich so ehrlich sein darf -, dass wir voneinander lernen und dass man die Fehler, die wir gemacht haben im neu muskulären Bereich nicht noch einmal macht, sondern dass man sich zusammensetzt und sagt was habt ihr aus den letzten zehn Jahren gelernt?

00:12:03: Und was können wir sozusagen... wie können wir uns vorbereiten auf diese neuen Therapien im Bereich der Epileptologie.

00:12:09: Weil wir müssen uns darauf vorbereiten und wir müssen unser gesamtes Tun und Handeln und auch die Versorgung dieser Patienten, die ändert sich so stark mit dem Auftreten von Therapien und auch der Notwendigkeit der Langzeitdatenerfassung, gut absprechen müssen und dass wir am besten uns darauf einigen, dass wir nicht hundert Systeme parallel nutzen sondern wenige sozusagen oder nur eins auf das wir uns dann einigen.

00:12:34: Und das ist so ein Thema was wir hier viel diskutieren.

00:12:39: da sehe ich die Fachgesellschaften in der Pflicht also sowohl die DGN als auch die GNP.

00:12:44: dass man sagt Wir machen quasi eine Fachgeschaftsplattform nenne ich es jetzt einfach mal wo wir diese Daten vorzulassung Nachzulassung oder am besten auch noch in der interventionellen Phase sammeln und dann halt auch wirklich besser verstehen, wie gut die Therapien einsehen.

00:13:02: Ein sicherlich auch großer Wurf und natürlich auch viel genutztes Signalwort ist die Digitalisierung, die sicherlich in unseren Alltag einziehen wird – in der einen oder anderen Form.

00:13:18: Da wäre es natürlich gut, wenn wir uns auf Standards, auf einheitliche Lösungen einigen.

00:13:24: Wie sind da die Entwicklungen der Neuropädiatrie?

00:13:27: Wir haben dazu eine tolle Session gehabt und die DGN habe ich da auch als sehr fortschrittlich immer erfahren und durfte ja auch immer mal wieder dabei sein bei diesem Diskussion.

00:13:37: Ganz entscheidend wichtig glaube ich ist dass wir die Stärken der Digitalisierung auch für uns lernen zu nutzen.

00:13:42: Wir haben hier sehr viel Dysfunktionalität in unserem Alltag.

00:13:45: das wird bei Ihnen nicht anders sein als bei mir.

00:13:47: Und das heißt, es gibt sehr viele Dinge die wir gewinnbringend nutzen können zum Beispiel aus dem Bereich künstlicher Intelligenz und wir müssen aber auch eben die Grenzen.

00:13:58: Das war gestern eine sehr gute Diskussion vor allem mit Bioinformatikern, die selber auch sagen Wir müssen uns auch Grenzen definieren wo wir die Künstliche Intelligenze beispielsweise gar nicht hineinlassen.

00:14:09: also wo wir wirklich grenzen definiert da wollen wir sie nicht haben und andere Bereiche ganz gezielt quasi als Assistenz, als digitale Assistenzen nutzen.

00:14:20: So diese Agenten einsetzen die uns dann einfach helfen.

00:14:24: und ich glaube da gibt es viele Bereiche auch bei Wissenschaftlinge Publikation

00:14:27: etc.,

00:14:28: wo man das extrem positiv und gewinnbringend einsetzen kann.

00:14:32: Es gibt eben aber auch Grenzen wo ich ungern sozusagen die Kontrolle verlieren würde über das was die KI mir empfiehlt.

00:14:40: Ja, letztendlich, wenn natürlich das naheliegendste die Arztbriefschreibung aber letztendig muss man doch auch irgendwie sagen so ein Arzt Brief.

00:14:48: Das hat man ja eigentlich auch in der eigenen Ausbildung gemerkt.

00:14:51: Das sorgt erst mal dafür dass man seine Gedanken ordnet vielleicht auch sieht wo fehlt es denn einen logischen Aufbau vielleicht auch in einem eigenen Handeln findet und da kann schon auch was Wichtiges verloren gehen.

00:15:03: also unsere Fähigkeiten insbesondere

00:15:08: Das war das, was wir genau gestern diskutiert haben.

00:15:11: Dass wir die Emotionen verlieren.

00:15:15: dass wir nicht mehr in der Lage sind sozusagen intuitiv zu handeln, indem wir einfach ein Gefühl entwickeln für etwas und dann sagen okay das geht jetzt in die Richtung und dementsprechend handle ich.

00:15:29: Und wenn wir das natürlich die KI primär übernehmen lassen, dann fehlt uns diese Intuition denke ich sehr früh und das wird meistens ein großes Problem sein weil am Ende werden wir immer noch hoffentlich diejenigen bleiben die letztendlich die endgütige Entscheidung treffen und die basiert eben auf Intuition.

00:15:49: Und wie Sie sagen, ich muss mich mit dem Thema auseinandersetzen wenn ich mich nicht damit auseinander setze sondern die KI das macht dann sehe ich das als wirklich großes Problem.

00:15:58: Ja auf jeden Fall spannende Zeiten natürlich auch immer mit vielen politischen Dimensionen dann verknüpft.

00:16:04: Die Herausforderungen sind ja sicher in der Neuropädiatri ähnlich wie in der neurologie zunehmender Ampulantisierung die Unterheitsreform Die nächste steht schon wieder mal an.

00:16:14: Die Pediatrie ist ja häufig auch nicht besonders gut abgebildet, was wird da so im Moment diskutiert?

00:16:22: Wie bereitet sich die Neuropediatrie auf diese Herausforderung vor?

00:16:26: Ja, die Grundfrage für mich und ich weiß nicht ob ich das jetzt politisch korrekt formuliere aber die Grundfrage ist tun wir uns in der Neurologie zusammen also Kinder oder Wachsinaurologie oder machen wir das mit der Kinder- und Jugendmedizin?

00:16:41: Das ist jetzt eine sehr politische Frage, aber meines Erachtens gibt es und das ist mir ganz persönliche Meinung.

00:16:46: Verzeihen Sie, dass ich die hier so kundtue?

00:16:48: Ist es extrem sinnvoll, dass wir die Kinder- und Erwachsenenologie miteinander gut verknüpfen werden.

00:16:53: Wir machen das ja auch schon in vielen Bereichen im normal muskulären Bereich extrem gut aus meiner Sicht.

00:16:58: Und auch da kann man eben lernen, dass wenn man sozusagen gemeinsam an einem Strang zieht und politisch gewisse Lobbyarbeit leistet dann können wir extrem viel erreichen zusammen Und wir werden auch viel ernster genommen, die TGN wird schon grundsätzlich ernster als die GMP.

00:17:15: Aber im Endeffekt ist es so dass auch wir als GMP ernstergenommen werden weil die Politik merkt und auch die Kostenträger merken okay die sind gut vernetzt sie sind gut organisiert und Sie haben einfach eine klare Meinung.

00:17:27: Das ist jetzt meine persönliche Erfahrung aus den letzten zehn Jahren.

00:17:31: das wird extrem honoriert.

00:17:34: Man wird dann eben auch gefragt.

00:17:36: Also ich mache jetzt ein Beispiel, damit ich es besser verstehen kann.

00:17:38: Wenn jetzt eine Qualitätsjungsrichtlinie aufgesetzt wird für eine Gentherapie, ist das heute so dass der GBA uns fragt, wollt ihr nicht einen Konsensuspapier machen?

00:17:46: Damit wir die QS-Richtlinie an eurem Konsensuspapier orientieren und nicht uns irgendwas ausdenken was da vielleicht überhaupt gar keinen Sinn macht.

00:17:53: Und genau das ist die Strategie, die ich für sehr wichtig halte.

00:17:57: wenn bei Interthikadegentherapien ein gutes Beispiel.

00:18:00: Wir können uns jetzt als Erwachsene und Kindernarrung zusammentun können Plan machen, können sagen was wir es für richtig halten wie diese Patienten nachgesorgt und auch systematisch untersucht werden müssen.

00:18:10: Und wenn wir das gemeinsam tun dann wird die Politik der GBA uns folgen.

00:18:15: und wenn wir uns aber andersum treiben lassen dann kommen Dinge raus die uns auch nicht gefallen.

00:18:20: Ja ist ein starkes Argument für die Berufspolitik klingt erstmal immer sehr trocken aber wie Sie schon sagen da isst man einfach genau dort.

00:18:29: dabei trifft eben genau diese Vorkehrungen, dass es nicht an uns vorbei geschieht.

00:18:35: Und aus meiner Sicht ist das extrem sinnvoll was sie sagen, dass ich insgesamt die Neurofächer wenn man's vielleicht noch breiter fassen will also auch durchaus Neurocheologie da zusammen tut.

00:18:44: er gibt's ja auch extrem viele Überschneidung und dann hat man einfach ein anderes politisches Gewicht.

00:18:50: So ist es!

00:18:51: Das hat den Erwachsen-Nology schon seit vielen Jahren verstanden.

00:18:56: Wenn wir jetzt nicht mit unserem Statuspräsens mal zufrieden sind, sondern überlegen wie wir das noch besser machen könnten.

00:19:02: Da müssen Sie zur Oncologie gehen und mit denen hatte ich viel zu tun.

00:19:06: Das ist einfach nochmal eine ganz andere Liga!

00:19:08: Das ist eine Lobbyarbeit die seit vielen Jahren fast schon Jahrzehnten extrem systematisch aufgebaut wird und das müssen wir in unserem Fach noch besser.

00:19:19: Dann können wir auch Einfluss nehmen auf die Versorgung.

00:19:22: Wie Sie sagen, dann können wir Ambulatisierungsstrukturen, die auch vielleicht irgendwann kostendeckend sind, schaffen... Das ist aber sehr wichtig dass wir eben proaktiv vorgehen und nicht warten bis man uns eine neue Vergütungsstruktur anbietet weil das wird nicht kommen.

00:19:36: also da kommt gar nichts wenn sie sich nicht auf die Hinterbeine stellen.

00:19:40: ja

00:19:40: Ja ich habe gesehen morgen ist noch einer Session die Neuropädiatri der Zukunft.

00:19:45: Da haben Sie jetzt schon ein bisschen in die Richtung gesprochen Zum Abschluss unseres Gesprächs.

00:19:51: Wie sieht Ihrer Neuropädeatrie der Zukunft dann aus?

00:19:54: Ja, die Versorgung unserer Patienten und das ist komplett unabhängig vom Alter wird sich komplett verändern hat sich schon verändert und wird sich weiterhin verändert Und wir werden immer mehr in Richtung systematische Nachbeobachtungen kommen.

00:20:08: Das heißt, wir haben neue Therapien und sie müssen systematisch nachbeobachtet.

00:20:12: Wir brauchen quantifizierbare Variablen objektivierbarer Variabeln für Wirksamkeit und Sicherheit dieser Medikamente.

00:20:19: Das haben wir bisher oder viele von uns nie gemacht.

00:20:22: Wir haben eine beobachtende Medizin gehabt und ich würde jetzt sagen, dass diese beobachten die Medizin ist immer noch wichtig aber wir müssen das in eine messbare Medizin umwandeln.

00:20:34: Eine messbare Versorgungsstruktur.

00:20:36: Und das kennen Sie auch aus Studien?

00:20:38: Aber das sind ja in der Regel vom Sponsoren initiierte Studien mit einem klaren Protokoll.

00:20:43: Jetzt sind wir aber in der Regelversorgungswelt Und da müssen wir jetzt trotzdem strukturierte Daten im Rahmen dieser neuen Formate, wie ich nenne jetzt mal die anwendungsbegleitende Datenerhebung oder andere.

00:20:54: Also Post-Marketing-Studien ums kurzzumachen, müssen wir unsere Versorgung komplett umbauen und wir müssen sich komplett umbauern.

00:21:00: Wir müssen unsere Leute ausbilden systematisch quantifizierbare Variablen zu erfassen.

00:21:06: damit wird das eben auch fünfzehn Jahre systematischen nachbeobachten können gut organisieren.

00:21:13: Das haben wir schon geschafft im Normusqueren Bereich, da können wir auch stolz sein.

00:21:17: Da sind wir die Vorreiter und dann wird man eben nicht in der Lage sein sozusagen diese Anforderungen, die kommen von GBA, von Politik, vom EMA, von wem auch immer werden wir nicht schaffen sonst zu befrieden.

00:21:33: Ja also letztendlich kann man sagen Herausforderung den wir stellen müssen insbesondere oder am besten gemeinsam stellen müssen.

00:21:40: aber Sehen auch Sie, höre ich trotzdem raus in eine leuchtende Zukunft und die Begeisterung hört man Ihnen ja letztendlich an.

00:21:47: Ja das ist gigantisch dass wir jetzt sozusagen, sie sind irgendwie wahrscheinlich in meiner Altersregion, dass wir noch ein paar Jahre vor uns haben um dem beizuwohnen.

00:21:58: also für mich gibt es kein schöneres Geschenk.

00:22:00: als früher habe ich beim Sterben zugeguckt und jetzt schaue ich was bei meinen neuen Therapien raus kommt und wie sich entwickeln und manche sind ja ganz normal gerade bei der SMA Da sehe ich gar nichts mehr.

00:22:10: Kein Phänotyp, es ist einfach gesundes Kind und das ist halt schon gigantisch muss man sagen.

00:22:15: Absolut

00:22:15: also fantastisch und ich glaube mit der Begeisterung können wir auch abschließen.

00:22:19: Herr Ziegler hat wahnsinnig viel Spaß gemacht.

00:22:21: immer schön auch mal quasi so ein bisschen in andere ich würde nicht sagen Fachgebiete aber vielleicht andere Bereiche noch hineinzusehen.

00:22:29: vielen herzlichen Dank für ihre Einblicke.

00:22:31: Ja auch wie?

00:22:32: Danke für das tolle Interview!

00:22:35: Damit schliessen wir die neurones Episode live von GNP Kongress in Linz ab.

00:22:40: Wir hoffen, die zusammengefassten Highlights waren nützlich für Ihre Europraxis.

00:22:45: Ein großes Dankeschön an meinen Kollegen Dr.

00:22:47: Andreas Siegler für das Gespräch und alle, die uns zugehört haben!